走持续路只能爬着【xpj网址】,走路还需爬行

by admin on 2019年10月28日

来自特拉华州纽瓦克市的克里斯托弗·雷亚患有一种极其罕见的侏儒症,称为4型粘多糖病,也被称为莫奎,它是一种溶酶体储存疾病,出现的症状包括骨骼畸形,侏儒症,箭状气道,脊柱不稳定和扩大的器官。目前为止,它只影响全世界25万新生儿中的1例。

说到侏儒症,大家应该都听说过这种病症,身患这种病的人群,他们会长得会身材矮小。那么今天小编要说的是在英国谢菲尔德市的一个家庭中,家中姐弟三人,都患了一种极其罕见的侏儒症。这种症状导致骨骼长相变得畸形。

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据他的母亲卡丽说:克里斯托弗出生时重八磅五盎司,他看起来就像一个完全健康的婴儿。直到他18个月大时,医生才开始注意到他出现骨骼畸形、膝盖弯曲、双脚突出和胸部凹陷这些症状。他有着莫基奥综合症的所有症状,这也意味着他在7岁左右就因为骨骼异常而失去了走路的能力。

据他们的母亲说,当时孩子出生的时候。体重也非常的正常,丝毫看不出来是一个患病的婴儿,医生当时也跟他们说是一个完全健康的婴儿,但是直到他们慢慢的成长,长到一岁多的时候,他们的父母感觉孩子在发育方面,有点不正常,于是到医院进行检查,医生才发现,他们的骨骼,都出现了畸形,而且膝盖都弯曲,双脚凹陷。

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而这对他的生活造成了一定难度,他很难交到朋友,因为他害羞,不自信,而且他还不能跑去和其他孩子一起玩了。他在学校里过得很悲惨,同学们都欺凌他,所以父母把他带回家,让他在家里上学。在家里的克里斯托弗做得很好,他很幽默,喜欢玩摔跤游戏和电子游戏,他就像个快乐的孩子,而且也不想再出去和其他人交往。

根据专家初步诊断,她们患上了罕见的侏儒症,也就是一种称之为粘多糖病。这个病症导致他们在五岁左右,就因为骨骼生长的畸形失去了正常走路能力,他们在生活中遇到了很多困难的事情,他们没有办法交到更多的朋友,在学校上学的时候,身边的朋友都嘲笑他们,甚至欺负他们。

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但他们家并不是只有克里斯托弗生来就患有这样的侏儒症,他的两个姐姐安伯和阿什琳也生来就患有莫奎。卡丽说:生来就患有莫奎是非常罕见的,这种病在美国发生的概率是30万分之一,而他们家已经有三个患上此病。

父母没有办法只能将他们带回家中上课,他们也不想与外人接触,不想交更多的朋友,但是他们非常的幽默,喜欢摔跤,喜欢玩电子游戏。父母看到他们这个样子,也是很开心,虽然他们身体上与正常人不一样,但是他们依旧是个快乐的孩子。这种病的概率达到30万分之一,但是他们家已经有三个人患上这种病。

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xpj网址,但是女孩们比克里斯托弗要好些,因为她们没有他那样多的问题,比如扩大的器官,现在她们都过得很幸福快乐。克里斯托弗和他的姐姐以及哥哥之间,都会互相照顾,但是他和他的姐姐之间关系更好。因为他们的哥哥长得比较高大,他们都有些怕他。

他们每周都需要吃一些药来减轻他们的症状。尽管很困难,但是他们的生活非常的充实,非常幸福,他的父母说他相信孩子们,都会有各自的人生。

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而克里斯托弗和他的两个姐姐都比较小巧,所以他的两个姐姐与他更亲近。但这三个孩子都因为自己的情况不得不做许多手术,他们每周还得服用多种药物,以帮助减轻症状。但是,尽管有困难,孩子们的生活都是幸福而充实的。卡丽说:她相信孩子们都会有各自的人生,他们都是立有主见的人。

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